Jessica Risovic jó eszű, szorgalmas lány, ő az egyik legjobb tanuló a Székács gimnázium végzősei között. Jelenleg is izgatottan készül az érettségire, vágya, hogy szeptembertől az SZTE kommunikáció és médiatudomány szakos hallgatója legyen. Ő egy életigenlő, tettre kész lány, akinél a gátat nem a motiválatlanság vagy az igyekezet hiánya jelenti, hanem a betegsége. Ez a Dejerine–Sottas-szindróma, amely egész életére kerekesszékbe kényszeríti, és mely miatt folyamatos ápolásra szorul.
Tiszta szív és ép szellem egy beteg testben. Jessica Risovic Dejerine–Sottas-szindrómával született, a gyógyíthatatlan betegség velejárója, hogy az érintettek izmai az idegek károsodása miatt fokozatosan meggyengülnek, és ez izomgyengeséggel, izomsorvadással jár. Így van ez Jessica esetén is. Igaz, a fiatal lány testileg erősen korlátok közé szorított, szellemi teljesítményét tekintve azonban kiemelkedik társai közül.
– Jessica a Covid időszakában lett az iskolánk tanulója. Mivel akkoriban eleve online, otthonról tanult mindenki, nem igazán láttunk bele az életébe – mesélte Deák Péter, a Székács Evangélikus Iskola igazgatóhelyettese. – Később tudtuk csak meg, hogy a kerekesszékhez kötött lány milyen pozitív életszemlélettel rendelkezik, mint ahogy azt is, mennyire nehéz körülmények között él. Mint iskola, büszkék vagyunk rá, és nem kérdés, hogy támogatjuk, amiben csak tudjuk. Gimnáziumi életének utolsó két évét egyéni tanrendben tölti, ehhez osztályának termét bekameráztuk, bemikrofonoztuk, így bizonyos órákra online be is tud kapcsolódni.
– A szalagavatójának előkészületeiben is részt vett. Minden vágya az volt, hogy annak aktív részese lehessen. Segítettük álma elérésében. Jessica utolsók között távozott az ünnepségről – mesélte az igazgatóhelyettes.
Jessica szeret a Székácsba járni, azt mondja, nagyon jók itt a tanárok. Türelmesek és kedvesek vele, mindent megtesznek, hogy ugyanolyan lehetőségei legyenek, mint a többieknek.
– Nem szenvedek hiányt, hátrányt semmiben – mesélte a fiatal lány. – Az osztálytársaim is nagyon nyitottak, főleg, mióta jobban megismertek. Heti egyszer bejárok a suliba, Peti bácsi jön értem az iskolabusszal, anyuval együtt bevisznek, ha pedig végzek az órákkal, haza is hoz. Nem mindenhol tennék ezt meg értem. Nekem ez sokat jelent. Mentálisan is sokat hozzátesz, hogy együtt lehetek a többiekkel, akik törődnek velem. A szalagtűzéskor is vigyáztak rám, figyelték az ablakokat, hogy biztosan legyen elég levegőm. Tudták, hogy az én életemben ez volt az első nagyobb közösségi esemény. Sírtam is, de hát a lányok többsége így volt ezzel. Az osztálykiránduláson is részt tudtam venni, Pestre mentünk a Terror Házába. Igaz, a többiek vonattal utaztak, engem meg autóval vittek fel, de a múzeumot aztán együtt néztük meg.
Jessica azt mondja, nehézségei ellenére jól érzi magát. Igaz, segítség nélkül nehezen boldogul, nem tud egyedül enni, öltözni, viszont a laptopját önállóan is ügyesen kezeli. Így készül az órákra, és ezen keresztül tartja a kapcsolatot a külvilággal. Vágya, hogy majd egyszer brandtervező legyen.
Statisztikai adatok szerint a Dejerine–Sottas-szindróma világszerte több mint 3 millió embert érint. Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. A közéjük tartozó Jessicát édesanyja neveli egy Könd utcai bérlakásban. A 24 órás felügyelet miatt az anya nem dolgozhat, így a család az ápolási segélyből és a családi pótlékból él.
– Anyagilag nehezen győzi a család, épp ezért a fiatal lányt már többen is segítettek céljai elérésében – folytatta Deák Péter igazgatóhelyettes, a Rotary Club tagja. – Egy rotarysta új laptopot adományozott a számára, egy másik pedig új szemüveget vásárolt neki. A család olyan napi szintű problémákkal küzd, melyeket a Rotary Club is átérzett, így a lakás illemhelyiségét is felújították. A mindennapi élethez is szükség van a támogatásra, Jessica havi gyógyszerköltsége eléri a 60-70 ezer forintot, ha orvoshoz kell mennie, betegszállítóra van szükség, ami szintén rengeteg pénzbe kerül. A Rotary Club Orosháza nyitott egy számlát, amelyre április 30-ig várja az adományokat, amelyeket Jessica jelenére és jövőjének támogatására fordít majd.
Számlaszám: 11733041 – 20044947.
A megjegyzés rovatban kérik feltüntetni: Jessica.
A befizetésről kérésre a Rotary Club igazolást állít ki, erre vonatkozóan további információ a rcoroshaza@gmail.com címen kérhető.
Fotók: Székács iskola gyűjteménye
