Barna Rita SM harcos, diagnózisa: sclerosis multiplex. A kép, amely talán e szó hallatán a legtöbbünknek eszébe jut, egy kerekesszékbe kényszerült, vagy épp ágyhoz kötött, magatehetetlen ember sziluettje. Nem törvényszerű azonban, hogy ez így legyen. A beteg akaratereje, tudatos életmódja és a fejlődő orvostudomány hármasa segíthet abban, hogy egy SM-es teljes életet éljen. Ennek egyik élő példája a 36 éves Rita, aki bő két éve tudta meg, hogy ezután már együtt kell élnie ezzel a krónikus betegséggel.
Ha rád nézek, egy fiatal, szép, erős nőt látok. Mi a valóság?
– Amikor először, 2021 tavaszán megmutattam a neurológusomnak a koponya MR eredményemet, ledöbbent. Még a szomszédos rendelőben lévő kollégáját is áthívta, hogy megmutassa neki a leletemet. Mindketten azt mondták, csoda, hogy egyáltalán be tudtam sétálni az épületbe, miközben a központi idegrendszerem ilyen súlyos gyulladásos állapotban van. Hét gyulladásban lévő gócot mutatott a képalkotó eljárás… Kétszer sírtam. Egyszer még a pontos diagnosztizálás előtt, mikor az egyik vizsgálati eredményemben azt olvastam, SM-re jellemző gócokat találtak nálam, a második alkalom pedig már az egy éves kontrollvizsgálatom után volt, amikor a dokim az MR képet látva kijelentette: csökkent az SM gócok száma az agyamban, és aktivitást egyik sem mutat.
Mit éreztél 2021 márciusában? Hogy lehet egy ilyen diagnózis hírét feldolgozni?
– Hát az elején bevettem a leszarom tablettát, és azóta is hullámzó. Elsőre megijedtem, ez természetes, de a családom még nálam is jobban aggódott. Elkezdtem utánaolvasni, mi is ez a kór, és miután megtudtam, hogy egy autoimmun betegségről van szó, az is világossá vált, hogy nekem is szerepem van a kialakulásában. Ez egyben azt is jelentette, hogy a folytatásba is van beleszólásom. Mint minden autoimmun betegség esetén, itt is az történik, hogy az immunrendszered túlműködik, és a saját szervezeted ellen fordul. A sclerosis multiplexnél röviden és leegyszerűsítve a fehérvérsejt termelés működik túl, amelynek hatására elkezdenek sérülni az agyidegek. Érdekes, hogy főként nőket érint, leginkább a 20-40 év közötti korosztályt. Szóval mire gondoltam, mikor megállapították az SM-et? Azt kérdeztem magamtól, miért van szükségem erre a betegségre? Mit akar nekem üzenni a szervezetem? Mert ha autoimmun betegség, akkor mégiscsak magamnak kreáltam. Ma már azt mondanám, arra akart ráébreszteni, hogy nem voltam elég fontos magamnak.
Szóval leginkább a lelki okait kerested, és a megoldást is a lelki átalakulástól vártad?
– Nagyon fontos az önismeret. Ez a diagnózis egy pofon, ami felébreszt, és aminek hatására felteszed magadnak a kérdést: jó úton járok? Mindenkinek stresszes az élete, tudom, egyszerűen ilyen világban élünk, nagyon sok területen kell egyszerre helyt állnunk. Az én helyzetem sem más, jogászként egy jelentős pénzügyi infrastuktúránál dolgozom compliance vezetőként. Nem mindegy viszont, hogyan kezeljük a stresszhelyzeteket. Gyakrabban kellene tudatosítanunk magunkban, mik az igazán fontos dolgok az életünkben. Ha úgy érzed, nem a saját utadat járod, merj változtatni!
Hogy vagy most? Milyen kezelés mellett éled a mindennapokat?
– Amellett, hogy mindennap gyógyszert szedek, megváltoztattam az étkezésemet is. Itt elmondanám, hogy a havi gyógyszeradagom közel háromszázezer forintba kerülne, de a TB hihetetlen módon támogatja, amiért hálás vagyok. Mivel ez egy gyulladás, a gyulladáscsökkentő diéta nagyon sokat segített. Minden feldolgozott élelmiszert kiiktattam, nem ettem glutént, tejterméket és cukrot sem. Egy évig bírtam tartani a nagyon szigorú autoimmun protokollt, most már azért többet bűnözök. A rendszeres mozgás is fontos lenne, de az nem mindig jön össze. És az alvás, a pihentető, mély alvás nagyon kell a regenerációhoz. Ilyen életmód mellett az eredményeim jók, szinte teljesen tünetmentesen élek. A jobb kezem kicsit gyengébb, ez leginkább írásnál és a krumpli pucolásnál tűnik fel, de nem vészes. A fáradékonyság is elő-előfordul, de nem nyomja rá a bélyegét a mindennapokra.
Hogyan látod magad húsz év múlva?
– Egészségesen, gyógyszer nélkül. A jelenleg elérhető kezelések még csak a tüneteket igyekeznek csökkenteni, de már most olyan gyógyszerek fejlesztése zajlik, amelyek az okok megszüntetését célozzák meg. Hiszek az orvostudomány fejlődésében, abban hogy még az én életemben lesz megoldás az SM gyökerének kezelésére. A szervezet képes arra, hogy saját magát gyógyítsa, csak talán egy kis segítségre van szüksége. Azt üzenném a sorstársaimnak és mindenkinek, aki krónikus betegséggel él, hogy igen, foglalkozzon vele, tartsa be a kezelőorvosa által előírtakat, de próbáljon meg kilépni a betegség árnyékából, és ragadja meg az élet jobb végét!
Fotók: Barna Rita gyűjteménye
