Február 14-ről a legtöbbünknek a Valentin-nap, a szerelmesek ünnepe jut eszébe, azt már kevesebben tudják, hogy Szent Bálint (vagyis Valentin) az epilepsziások védőszentje is volt. Pedig a mai nap róluk is szól, az epilepszia világnapján Csányi Mónika meséli el nekünk, hogyan lehet együtt élni ezzel a betegséggel.
Mónika beleesik a népesség azon 0,5-1 százalékába, akik az epilepszia nevű agyi megbetegedésben szenvednek. Az epilepszia hátterében több kiváltó ok is állhat, kórképe sem egységes, vagyis azt mondhatjuk, minden epilepsziás eset egyedi.
A legtöbbünk fejében az epilepszia szó hallatán egy erőteljes roham képe jelenik meg, amikor a beteg eszméletét vesztve rángatózik a földön. Neked hányszor kellett már megélned ezt a borzalmat?
– 2005-ben, 12 éves koromban történt az első, azóta hat rohamom volt. Az esetek többségében otthon voltam, egyszer fordult elő, hogy a munkahelyemen, a könyvtárban ért utol. Szerencsére már zárva voltunk, így nem volt benn olvasó, csak a munkatársaim.
Tudod, érzed előre, ha közeleg a roham? Van valamiféle előjele?
– Semmi a világon. Nem érzem, hogy jön, és nem emlékszem később sem a rohamra, sem az előzményeire. Kiesik minden. Ez benne a legrosszabb, hogy teljesen váratlanul érkezik. Viszont abból a szempontból szerencsésnek érzem magam, hogy nem ritkán évek is eltelnek anélkül, hogy át kellene élnem egy újabbat.
Gyerek voltál még az első rohamnál. Mennyi idő kellett, míg kiderítették, mi áll a háttérben?
– Az után a bizonyos október 4-ei nap után két hétig feküdtem a kórházban. Többféle vizsgálatot, CT-t és MR-t is elvégeztek rajtam, mivel egy ilyen eszméletvesztéses rosszullétnek sok kiváltó oka lehet. Miután meglett a diagnózis, beállították a gyógyszereimet, amelyeket nagyon pontosan és rendszeresen kell szednem. Azóta azt mondhatom, jól érzem magam, és együtt tudok élni a betegségemmel.
Hogyan élték meg ezt a szüleid? El mertek egyedül engedni otthonról?
– Előtte is nagyon féltettek, utána meg persze még jobban. Iskolába azért nem kísérgettek, de a roham utáni első osztálykirándulásra anya is eljött velem.
Mit tapasztalsz, hogyan reagálnak az emberek, amikor megtudják, epilepsziás vagy? Megrémülnek? Idegenkednek ettől a betegségtől?
– Szerencsém van, mert a jelenlegi munkahelyem kiskorom óta olyan nekem, mint a második otthonom. Mivel korábban anyukám is itt dolgozott, már gyerekként rengeteg időt töltöttem könyvtárban. Mikor felvettek, mindannyian tudták rólam, hogy epilepsziás vagyok. Itt megjegyezném, hogy mi egyébként nem végezhetünk akármilyen környezetben bármilyen munkát. Az előző munkahelyemen, a MÁV-nál csak irodai feladatokat láthattam el, a peronra nem mehettem ki, nehogy ott érjen utol egy roham. Megkötés még, hogy nem vállalhatunk több műszakot, nem szerezhetünk jogosítványt és nem dolgozhatunk gépek mellett sem. Ha tartjuk magunkat a szabályokhoz, nem érhet minket nagy baj.
Nem érzed úgy, hogy kimaradsz valamiből a betegséged miatt?
– Egyedül a vezetés az, amit nagyon szívesen kipróbálnék, de elfogadtam, hogy nem ülhetek a volán mögé. A sors fintora, hogy régebben a keresztapukámnak autós iskolája volt a szomszédban, így különösen rossz volt, hogy én ebből kimaradok. Emellett kerülnöm kell a villanó fényeket, de mivel nem vagyok az a diszkóba járó típus, így ez sem okoz problémát. A rendszeres alvásra, kiegyensúlyozott életritmusra kell még ügyelnem, de ezt is könnyen megoldom. A munkámat szeretem, a könyvtárban biztonságban tudhatom magam, és nem félek egyedül közlekedni sem, hisz nincs bennem folytonos rettegés egy következő roham miatt. Nem ezzel a gondolattal kelek és nem is ezzel fekszem le. A gyógyszereknek köszönhetően a betegség nem befolyásolja a hétköznapjaimat.
Mit tanácsolsz, mit tegyünk, ha rohamot látunk?
– A legfontosabb, hogy nem szabad megijedned vagy kétségbe esned! Fektesd a beteget az oldalára, majd hívj mentőt! A legjobb, ha nem is érsz hozzá a görcsroham közben, de ha úgy látod, a kemény talajon megütheti magát, akkor próbáld meg biztonságosabb, puhább helyre fektetni! Tévhit, hogy ilyenkor kanalat kell a nyelve alá tenni, úgyhogy ezzel semmiképp se próbálkozz! Akit ez a betegség részletesebben is érdekel, a könyvtárban szakirodalmat és szépirodalmat egyaránt talál a témában.
Érdekesség
Régen az epilepsziát „szent betegségnek” tartották. Oka, hogy az epilepsziával élő, egyébként teljesen egészségesnek tűnő személyt nagyon ritkán érték el a néhány perces rohamokon, épp ezért úgy gondolták, természetfeletti erők, gonosz vagy jó szellemek irányítják az epilepsziást a roham alatt.
Híres epilepsziások: Nagy Sándor, Julius Caesar, Jeanne D’Arc, Kierkegaard, Pascal, Newton, Nobel, Vincent van Gogh, Dosztojevszkij, Händel, Csajkovszkij, Agatha Christie
Fotók: Horváth Bence
