Civil összefogás eredményeként ünnepelt a DALI-ÁS KLUB. Az egyesület öt évvel ezelőtt jött létre, a táplálékintoleranciás és diabéteszes gyermekek és családjaik megsegítésére.
Szombaton kerékpáros felvonulással és a Máltai játszótéren tartott születésnapi rendezvényükkel a közös időtöltés mellett arra kívánták felhívni a figyelmet: vannak, és egyre többen, akiket érintenek az ilyen jellegű betegségek, és több elfogadást szeretnének.
– A kezdetekhez képest jobb a helyzet, de még van min dolgozni – fogalmaz Tóth Margit egyesületi elnök, aki visszaemlékszik: a saját kétségbeesése hozta létre a közösséget. – A tehetetlenség a legrosszabb. Hogy látod, mindent megteszel, és mégsem jó a gyerekednek. Ha megváltoztatni nem is lehet sok helyzetet, de segít, hogy nem vagyunk egyedül a problémánkkal, és sok mindenben segíteni is tudjuk egymást – mondja.
– A látókörünkben lévő szülők szépen gondozzák a gyermekeiket, de valóban, főleg az idősebb generációban él még az a vélemény, hogy ez úri hóbort.
Régen nem tudták felfedni ezeket a betegségeket, nem derült ki, mi okozza a tüneteket, ezért mondják: ők leélték az életüket ilyesmik ismerete nélkül. Az ismeretterjesztés emiatt (is) nagyon fontos – fogalmaz Tóth Margit, aki háromgyerekes anyaként lelke az egyesületnek.
A tünetek márpedig igen komolyak lehetnek – tudtam meg a helyszínen. Beszélgettem olyan édesanyával, akinek három gyermeke közül egy tejallergiás, egy pedig gluténérzékeny. Utóbbi életveszélyes állapotban is volt emiatt.
Állandó fegyelem és korlátok
Nagyjából így összegeztem, miután mesélt. Az egész családra kihat ez az állapot. A tejet, ahol lehet, mellőzik, ha nem sikerül, gyógyszerrel védi a beteget. A gluténmentesség drága mulatság, a „normál” kenyér jelenléte a lakásban kemény elkülönítést jelent.
Döbbenetes részletek: külön szekrény, külön evőeszközök, mosogatószivacs, hogy egyetlen molekulával se találkozzon a beteg szervezete. Lelki teher is ez egy gyereknek, hogy ő más, ő nem ehet azt, amit a többiek. A nagyobbaknál még a kortársak cikizése is nehezíti a helyzetet, hiszen kilóg a sorból.
Az anyagi terhekről is lehet beszélni: például az ún. felnőttkori gluténérzékenységre nem jár ingyenesség, csak kedvezményes étkezési lehetőség (a gyermekkorira van…)
Sok munka, sok segítség
– Az elmúlt 5 évben közösséggé kovácsolódtunk, 20 körüli azon családok száma, akik egyesületi tagok, de a honlapunkkal, a rendezvényeinkkel, előadásainkkal sok családot elértünk – összegez az egyesületi elnök. – A legnagyobb eredmény ebből az időből az, hogy a gyermekétkeztetésben január óta ezeket a gyermekeket is el kell látni a törvény szerint, a nekik megfelelő diétának megfelelően. Úgy tudom, Orosházán ősztől lesz teljes körűen megoldott ez a kérdés, amikor a kisétkezéseket is biztosítják. A rendezvényeink, akcióink során sok támogatóra találtunk, akiknek köszönjük a segítséget.
Mint korábban írtuk, ősszel tervezik megismételni azt a felmérést, amely alapján valós képet kaphatnak az ellátandó gyermekekről.
