Autizmus: ismétlődő, gépies mozdulatok, a tárgyak sorba rendezése, korlátozott érdeklődés, a szemkontaktus és az érzelmek kimutatásának hiánya, nehézkes kommunikáció, elszigetelődés, agresszió, önfejűség, irányíthatatlanság. Vajon ha az alábbi tünetek közül több is előfordul egy gyermeknél, akkor ő autizmus spektrumzavarban szenved? Vagy megfordítva a kérdést, ha egy embernél diagnosztizálták ezt az idegrendszeri rendellenességet, akkor ő produkálni fogja a felsorolt jellemzők nagy többségét? Talán mindkét kérdésre a „nem” a helyes válasz. Az utóbbira szolgál most bizonyítékul a 9 éves orosházi kisfiú, Benike (nevezzük most így) története.
Benike édesanyjával és édesapjával közösen érkezett a találkozónkra. Már ezen is meglepődtem, azt gondoltam, a kisfiút nem hozzák majd magukkal a szülők, tudván, hogy beszélgetésünk közel egy órás lesz, ráadásul egy közkedvelt kávézóba szerveztük azt. Benike nagyon jól érezte magát, élvezte, hogy róla van szó, és édesen mindig közbe is szólt, ha valamivel nem értett egyet, vagy ha már valami olyan régen történt, hogy fel kellett neki részletesen is eleveníteni az emléket. Rengeteg „elvárással” a fejemben érkeztem, majd hamar rájöttem, az autizmus spektrumzavar sokkal bonyolultabb annál, minthogy azt az ember csak úgy kiguglizza.
– Nagyon anyás, olyan nekem, mint egy kézitáska, folyton magamnál hordom – kezdte derűsen az édesanyja. – Két nagyobb gyermekem is van, de egyik sem ennyire kötődő, mint Benike. Mindig velem akar lenni, szereti a simogatást, az ölelést, és ha foglalkozunk vele. Szinte sosem fáradt, így este 11-kor is megvan még a program. Ez igencsak meg tudja nehezíteni a házaséletet. Mi azért már kevésbé bírjuk energiával, mint ő.
Benike tényleg alig hagyott minket szóhoz jutni. Egyfolytában csacsogott, igaz, én csak a közlendő felét értettem, a többi lefordításában anyuka segítségét kértem. Velem nem beszélgetett, sőt, szinte tudomást sem vett rólam, de a szüleinek egyfolytában csak mondta és mondta. Az iskolában a tanító néni ma már egész jól megérti őt, bár gyakran segít még neki a többi gyerkőc, akik valahogy sokkal jobban ráéreznek Benike nyelvezetére. A sok éves logopédiai különóra meghozta gyümölcsét, de a szülők szerint nemcsak a szakember munkájának köszönhető a beszéd beindulása, – amelyre egyébként 4 éves koráig kellett várni – hanem Benike kutyája is közrejátszott abban, hogy a kisfiú elkezdett kommunikálni. E célból szerezték be a házi kedvencet, aki be is váltotta a hozzá fűzött reményeket.
– Benike szavak nélkül is egész kicsi korában el tudta már magyarázni, mit szeretne. Addig mutogatott, míg rá nem jöttünk, mit akar levetetni a felső polcról, vagy mivel akar játszani. (A szakirodalom szerint az autizmus egyik jellemző tünete, hogy a baba nem pápázik, nem tapsol, nem mutogat – a szerk.) Ami viszont aggodalomra adott okot a beszéd elmaradása mellett, hogy a mozgásfejlődésben is el volt maradva, instabilan járt, valamint nem vette fel velünk a szemkontaktust és nem reagált arra sem, ha szólítgattuk. Azt hittük, a hallásával van gond, de kiderült, az ép. Elvittük nevelési tanácsadóhoz, onnan további vizsgálatokra küldtek, majd megkaptuk a diagnózist – folytatta az édesanya.
Fogyatékossággal nem társul a betegsége
Benike ép intellektusú kisfiú, a korának megfelelően 2. osztályos az egyik helyi általános iskolában. Egyelőre bírja a tempót, a szülei úgy remélik, az alsó tagozattal még nem lesz gondja. Felsőben már valószínűleg felmentést fog kapni néhány területen az értékelés alól, de a gyógypedagógusa szerint nem lett volna sem indokolt, sem ajánlatos speciális óvodába vagy iskolába küldeni őt. Azt viszont még egyelőre megjósolni sem tudják, mire lesz képes Benike felnőtt emberként. Vajon képes lesz önállóan élni, munkát vállalni, családot alapítani? Egyelőre ezek még nyitott kérdések.
– Sok apróságot mesélhetnék róla, ami tényleg jellemzi az autistákat, például, hogy makacs, hisztis, fél a zajoktól (kiskorában félt az autótól is, végig sikított, míg utaztunk), régebben előfordult, hogy agresszívan viselkedett, volt, hogy végigharapta az egész családot. Nem érti a viccet, egy ideig csak egy bizonyos cipőben volt hajlandó járni, és két évesen a ketchupos virslin kívül szinte semmit sem evett meg reggelire.
– De szerintem ezen tulajdonságok egy része elmondható az átlagos gyerekekről is, hisz hány kicsiről tudunk, aki válogatós, aki akaratos, aki ragaszkodik egy-egy ruhadarabhoz. Nekünk azért nem annyira nehéz a dolgunk, mint sok más autista gyermek szüleinek. A közösségi csoportokban gyakran olvasom, hogy az édesanyák már úgy érzik, nem bírják tovább, feladják. Nálunk nem ennyire drasztikus a helyzet, és talán az is sokat segít, hogy a férjem és én nem vesszük olyan komolyan a dolgokat, helyette megpróbálunk mindig kompromisszumra jutni a kisfiunkkal – folytatta.
Az édesanya hozzátette, amiben viszont tényleg különleges Beni is, akárcsak a legtöbb autista, hogy őszinte. Nincs meg benne a hátsó gondolat, hogy jópofizzon valakivel, és persze abba sem tud belegondolni, hogy szavaival, tetteivel esetleg megbánt másokat. Ő nem fogad el akárkit, ha valaki nem szimpatikus a számára, egyszerűen nem foglalkozik vele.
– Nem tudja más ember helyébe képzeli magát, nem tud más fejével gondolkodni, épp ezért kimond mindent, ami az eszébe jut, akár tetszik a körülötte lévőknek, akár nem. De talán pont ez a fajta őszinteség hiányzik ma a társadalmunkból. Szerintem jót tenne mindenkinek, ha fel merné vállalni a gondolatait, a véleményét. Mint az a svéd autista kislány, aki felszólalt a klímaváltozás ellen. Talán épp ez kellene egy szebb jövőhöz – zárta az édesanya.
Április 2-a az autizmus világnapja. Charles Darwin, az evolúcióelmélet atyja is gyaníthatóan az aspergeresek közé tartozott, Albert Einstein feltehetőleg szintén az autizmus ezen fajtájában szenvedett. A pop-art irányzat kiemelkedő alakja, Andy Warhol is valószínűleg autizmus spektrumzavarral küzdött. Satoshi Tajiri japán videójáték-tervező, a Pokemon megalkotója szintén autista. Lionel Messi világhírű futballistát állítólag 9 éves korában szintén Aspergerrel diagnosztizálták, de a források szerint autizmus skáláján helyezkedik el Sir Anthony Hopkins, Wenthort Millert, Dan Aykroyd és Daryl Hannah színészek is – írja az unlife, az eletigenlok és a femina.
A kiemelt kép illusztráció: Forrása: unsplash.com
