Legyünk elfogadóak! Március 21-e a Down-szindróma világnapja.
A Down-szindróma (DS) egy veleszületett genetikai eltérés, amelyet először egy angol orvos, John Langdon Down írt le, 1866-ban. A Down-szindrómát korábban mongoloid idiotizmusnak hívták, valójában azonban az állapotnak sem a mongolokhoz, sem az idiotizmushoz nincs semmi köze.
Régebbi források Down-kórnak is nevezik, ma már elterjedtebb a kevésbé negatív hangulatú Down-szindróma elnevezés, mely véletlenszerűen alakul ki, tehát nem okozója sem az anya, sem az apa, nem befolyásolják sem a fogantatás előtti, sem a terhesség alatti események. A Down-szindróma több-kevesebb különböző tünettel, és ezeknek számos kombinációjával járhat, így egymástól nagyon különbözőek lehetnek személyiség, vérmérséklet, érdeklődés, egészségi állapot, tanulási nehézségek komolysága, jellege és számos más jellemző szempontjából.
Akárcsak egy átlagos, egészséges fiatal
– A Down-szindrómával élőre úgy kell tekinteni, hogy ő elsősorban személy és csak másodsorban Down-szindrómás. Nem ő maga a Down-szindróma – emelte ki beszélgetésünk elején Misák Darinka gyógypedagógus, aki közel 20 éve érzi szívügyének az értelmi sérült emberek sorsát, munkájával őket segíti a hétköznapokban.
– Amikor egy családban Down-szindrómás baba születik, még mindig úgy éri a szülőket a hír, mint derült égből a villámcsapás, mert továbbra is hiányzik a teljes körű felvilágosítás. Az országban évente mintegy száz Down-szindrómás gyerek születik, sajnálattal néznek rájuk az orvosok, nővérek, szánakozás van még az emberekben is. Pedig nem kellene, hogy így legyen! Segítséget az érintett szülők, a Down Dadáktól, a Down Egyesülettől és Alapítványtól kapnak, de az elfogadás és a befogadás terén még mindig óriási a lemaradás – tájékoztatott a szakember, aki kiemelte: ezek a gyermekek és felnőttek is ugyanolyan teljes életet élnek, mint egészséges kortársaik.
Down-szindrómásoknál a kognitív terület sérül, az enyhétől az egészen a súlyos fokig bezárulva, zöme középsúlyos értelmileg sérült, akik nagyon jól szocializálhatóak, képesek önállóságra, fejleszthetők. – Sok embert megijesztenek a Down-szindrómások túláradó szeretete, közvetlenségük. Valóban, a pozitív érzelmek az ő esetükben látványosak, szabadon, nyílegyenesen áramlanak – amit sokan félreértenek. És mitől félnek legjobban az emberek: a szeretettől – ezért nem tudnak mit kezdeni ezzel – véli a szakember.
A Down-szindrómás András ma már dolgozik, önállóan jár a munkahelyére. Rengeteg barátja van, számítógépezik, kézimunkázik – gyönyörű szőnyegeket sző, és egyszer szeretne családot, feleséget, gyerekeket. Akár csak egy átlagos, egészséges fiatal – mégis rájuk másként nézünk. Pedig a nézésből – amiről, mi úgy hisszük a Down-szindrómások nem foglalkoznak – igen is sokat leolvasnak, legtöbbször sajnálatot, szánalmat – tisztelet helyett. Amíg nem változtatunk ezen a felfogáson, addig még nagy út vár ránk. Legyünk elfogadóak, és befogadóak velük szemben és a mi életünk is több lesz!
